English below

Het is 3 september 2022 en hebben overnacht in Björka Storgård B&B nabij Motala, Zweden. In de tuinen rondom deze fantastische Bed & Breakfast zitten veel teken. De eigenaresse haalt ze regelmatig uit haar huid als we weer in de tuin heeft gewerkt. Omdat TBE hier in Zweden veel vookomt heeft ze zich, net als haar man ingeënt tegen TBE. Dat doen veel Zweden. Hier kun je jezelf in de zomer zelfs laten inenten als je naar de supermarkt gaan. Het wordt bovendien beschikbaar gesteld door de overheid. Omdat het gevaar van deze tekenbeetziekte hier 100% erkent wordt. Dit staat in schril contrast met de situatie in Nederland. BIjna niemand weet van het bestaan van TBE. Bij ons is Lyme veel bekender. Maar ook in Nederland komt TBE voor. En zijn er patiënten die het in bijvoorbeeld de Sallandse Heuvelrug hebben opgelopen. Eén daarvan is Helmi Hoogeveen. We spraken haar op vrijdag 17 juni jongsleden. Uit dit gesprek werd duidelijk hoe heftig de gevolgen zijn als je gebeten wordt door een teek die met TBE besmet is:

‘Ook al ziet de buitenkant er wellicht goed uit, mijn hoofd zit al jaren in een rolstoel.’

Na een wandeling zag Helmi dat ze twee teken op haar been had. Een paar weken daarna wordt ze doodziek. De teek draagt het TBE-virus aan haar over met een hersenontsteking tot gevolg. Helmi zit jarenlang in een revalidatieproces. De oude Helmi zal ze nooit meer worden. Dagelijks strijdt ze met zichzelf, tussen acceptatie en meer willen. Haar verhaal moet gedeeld worden. Zoals ze zelf zegt: ‘om anderen te waarschuwen, TBE niet te onderschatten en om je te laten inenten.’

Op een zonnige lentedag mag ik Helmi interviewen. Bij haar thuis in Nijverdal. Ik heb een half uur de tijd. Meer kan Helmi niet aan. Na een hartelijke ontvangst gaan we in de tuin zitten.

Verantwoordelijkheid over leven of dood
Helmi: “Ik checkte mijzelf regelmatig al op teken. Mijn man Pieter werkt namelijk bij een waterschap en daar zijn ze heel alert op die beestjes. Zo vond ik er, in 2017, één op mijn been en één tussen mijn tenen. Twee weken na deze beten, werd ik grieperig. Dit werd steeds erger. Ik had hoge koorts. De huisarts onderzocht mijn bloed. Ik had bijna geen witte bloedlichaampjes meer en kon direct het ziekenhuis in.” Er volgden onderzoeken maar het werd niet meteen duidelijk wat er aan de hand was. Helmi: “Ik had extreem veel koppijn, last van zeer pijnlijke spieren en voelde alle kracht uit mijn lijf trekken.” Uiteindelijk besloot een internist Helmi te testen op TBE. Ze testte positief. Helmi: “Ik dacht gelukkig, ik heb niet de ziekte van Lyme. Van TBE had ik toen nog nooit gehoord.”

Het ziekteproces van TBE verloopt in één of twee fasen. De eerste fase kenmerkt zich door zware griep waar je gemiddeld na een week van herstelt. In de tweede fase kan het virus naar je hersenen gaan en dan word je doodziek. Helmi: “Ik had enorme pech. Bij mij hield het niet op na die week en kwam in de tweede fase terecht, mijn ziektebeeld werd steeds erger. Er is helaas geen medicijn om TBE mee te bestrijden, dus het was een hele angstige tijd, niet wetende of ik het ging overleven. Omdat ze in het ziekenhuis niet wisten wat ze eraan konden doen, mocht ik naar huis gaan. Achteraf gezien was dat voor mij geen goede keuze: om namelijk elke dag de verantwoordelijkheid te dragen over leven of dood.”   

Van een bezige bij naar een bedlegerigere vrouw
Helmi: “Voor mijn ziekte was ik een bezige bij. Ik werkte als praktijkdocente biologie, zorgde voor mijn moeder, ging graag met vakantie, hield van het onderhouden van sociale contacten of urenlang aanrommelen in de tuin.” Maar door die tekenbeet kwam Helmi maandenlang op bed te liggen. “Toen het TBE virus in mijn hersenen zat, begonnen de verschijnselen. Ik voelde mij soms wegzakken, dacht niet meer wakker te worden. Ik lag dagen in bed. Mijn spraak werd heel traag, mijn armen en benen gingen zomaar bewegen. Ik werd overgevoelig voor prikkels van licht en geluid. Ik had extreme hoofdpijnen. Dat was zo heftig. Ik was al blij als ik even kon praten met Pieter of de kinderen.” Helmi’s dagen en maanden bestonden uit overleven. Na vijf maanden kreeg ik ergotherapie aan huis en dat was de eerste stap in mijn revalidatie. Na een tijdje ben ik begonnen met een rondje om het huis te lopen en dat langzaam verder opbouwen.”

Helmi’s ziekte had ook een enorme impact op de relatie met haar man Pieter. Helmi: “Pieter en ik moesten een nieuwe weg vinden in onze relatie. Pieter dacht in het begin dat met hard werken, dus goed oefenen, het weer over zou gaan. Dat maakte mij dan zo boos. We hebben samen geleerd te praten over mijn proces. Daar zijn we goed in begeleid door InteraktContour, samen en individueel.” Ze volgde een individueel revalidatietraject bij Roessingh en was regelmatig in gesprek met neurologen.

In haar geloof vond ze steun. “Ik weet niet hoe vaak ik heb gebeden, laat mij alsjeblieft niet depressief worden. ” Voor haar man en kinderen wilde ze blijven leven. Dat gaf haar kracht om de dagen door te komen en te vechten voor herstel. Helmi: “Nog steeds is elke dag een wedstrijd om de dag goed door te komen.”

Zandpaadjes
Er volgden jaren waarin het een zoektocht was of Helmi’s ziektebeeld verbeterd kon worden. En niet te vergeten een zoektocht naar het begrijpen en het accepteren van een niet aangeboren hersenafwijking (NAH). Naast de intensieve begeleiding door InteraktContour en Hersenz startte ze in 2021 met psychosomatische fysiotherapie om het verstoorde evenwicht tussen spanning en ontspanning, tussen belasting en belastbaarheid, te herstellen. Dit werpt haar vruchten af. Helmi’s  autonome zenuwstelsel werd er minder overprikkeld door.

Ze leert ook praktische zaken rondom het huishouden weer te organiseren. Omdat ze informatie langzaam verwerkt door NAH krijgt ze daarvoor handvatten. Helmi: “Wat mij helpt, is bijvoorbeeld het kookboekje dat we gemaakt hebben waarin stap voor stap staat hoe je bijvoorbeeld spaghetti moet koken. Vanaf pak een pan met water tot en met het weer afgieten ervan.” Zoals de  neuroloog  haar vertelde: “Terwijl anderen gemakkelijk met de snelweg van A naar B gaan, heb jij allemaal zandpaadjes met omwegen in je hoofd.”

Een gewone dag
Helmi: “Nu ziet een gewone dag er als volgt uit. Als ik opsta, rond een uur of 8, gaat het praten heel langzaam. Door hersenoefeningen te doen, wordt mijn brein wakker. Tegen een uurtje of 10 ben ik er weer een beetje. Ik schrijf alles op wat anders vergeet ik het. Ook maak ik een dagindeling. Af en toe ga ik mee met boodschappen doen, wel met oordoppen in. Pieter heeft dan een waslijst en ik richt mij op de aankoop van 3 á 4 producten. Dat kost mij al zoveel moeite. Na de lunch ga ik anderhalf uur slapen. Gelukkig kan ik nu ook weer fietsen, een kwartiertje maximaal. En als ik goed te pas ben, kan ik een half uurtje bijpraten met een vriendin. Maar nooit met meer dan 1 vriendin tegelijk. Continue zoek ik naar de balans tussen ontspanning en inspanning. Ga ik over mijn grens van belasting heen, dan moet ik spugen, wordt mijn spraak heel traag en wordt de hoofdpijn extreem heftig. Alles wat ik doe is dan vertraagd.”

Neem een tekenbeet serieus
“Hoe vaak ik wel niet te horen heb gekregen dat ‘een kennis van had ook een tekenbeet en is helemaal genezen’ of van ‘wat zie je er goed uit, Helmi’. Ook al ziet die buitenkant er wellicht goed uit, mijn hoofd zit al jaren in een rolstoel.” Volgens Helmi zijn er met TBE twee scenario’s: “Je wordt extreem ziek en houdt er hersenschade aan over óf je gaat dood.” Wat haar opviel was dat er ook in de zorg veel onwetendheid is zoals ze zelf merkte bij de huisartsenpost en het RIVM. “Daarom vind ik het heel belangrijk om mijn verhaal te delen met de buitenwereld. Wat ik de lezer wil meegeven is, neem een tekenbeet heel serieus, behoor je tot de risicogroep zoals bijvoorbeeld een boswachter, laat je dan in elk geval inenten.” Terwijl Helmi tranen in haar ogen krijgt vervolgt ze: “Het blijft nu een leven met NAH, met rouw om de Helmi die er niet meer is. Maar het is ook een nieuwe Helmi.” Helmi moet denken aan een spreuk die ze ooit eens in een Thais klooster had gezien. Helmi: “Daar las ik: “Nothing is mine, not even myself. En zo is het. Je hebt je leven niet in eigen handen. Het word je gegeven. Dus geniet van de kleine gewone dingen en je zult ervaren dat het daarom gaat!”

Helmi Hoogeveen – Vuurboom – getrouwd met Pieter – moeder van twee zonen (28 en 25 jaar) – Spreuk: nothing is mine, not even myself!
Dit interview is geschreven door Esmiralda van Lieshout van Columns & More voor De Fietsende Vrienden

ENGLISH TEXT

Interview with TBE patient Helmi Hoogeveen

It is September 3, 2022 and have spent the night at Björka Storgård B&B near Motala, Sweden. In the gardens surrounding this fantastic Bed & Breakfast there are many ticks. The owner regularly removes them from her skin when we have been working in the garden. Because TBE is very common here in Sweden, she and her husband have been vaccinated against it. Many Swedes do that. Here in the summer you can even get vaccinated when you go to the supermarket. It is also made available by the government. Because the danger of this tick-bite disease is 100% recognized here. This is in sharp contrast with the situation in the Netherlands. Hardly anyone knows of the existence of TBE. In our country Lyme disease is much better known. But also in the Netherlands TBE occurs. And there are patients who have caught it in for example the Sallandse Heuvelrug. One of them is Helmi Hoogeveen. We spoke with her on Friday, June 17. From this conversation it became clear how severe the consequences are when you are bitten by a tick that is infected with TBE:

‘Even if I look okay on the outside, my head has been in a wheelchair for years.’

After a walk, Helmi discovered two ticks on her leg. A few weeks later, she gets very sick. The tick infected her with the TBE virus, resulting in a brain inflammation. Helmi had to revalidate for years, and she’ll never be her old self again. Every day, she struggles with herself, swaying between acceptance and wanting more. Her story has to be shared. Like she says herself: ‘To caution others not to underestimate TBE and get vaccinated.’

On a sunny day in spring, I get to interview Helmi in her home in Nijverdal. I have half an hour, Helmi can’t cope for any longer than that. After a warm welcome, we go to sit in the garden.

Responsibility over life and death

Helmi: ‘I regularly checked myself for ticks. My husband Pieter works for the water board, and they are vigilant about those things. So in 2017, I found one on my leg and one between my toes. Two weeks after I got bit, I got flu like symptoms, getting worse by the day. I was running a bad fever. When my GP checked my blood, I had almost no white blood cells left and was admitted to the hospital immediately.’ Many tests followed, but it wasn’t clear what was causing her symptoms.

Helmi: ‘I had an awful headache, sore muscles and was getting very weak.’ Eventually, an internist decided to test Helmi for TBE. It came back positive. Helmi: ‘I was happy I didn’t have Lyme Disease. I’d never even heard of TBE.’

The progression of TBE is one- or two phased. The first phase consists of a bad flu which takes two weeks to recover from on average. During the second phase, the virus can attack your brain and make you gravely ill. Helmi: ‘I was very unlucky. With me, it didn’t stop after two weeks and I found myself in phase two of the disease, it kept getting worse. Sadly there is no drug to fight TBE with, so it was a very scary time, not knowing if I was going to make it. Because the hospital didn’t know what to do about it, I was allowed to go home. Looking back, that wasn’t a good decision: To have to carry the responsibility over life and death.’

From a busy bee to a bedridden woman

Helmi: ‘Before I got sick, I was a busy bee. I worked as a teacher in applied biology, took care of my mother, loved to go on vacation, enjoyed maintaining my social circle and plodding about in my garden for hours.’ But the tick bite confined Helmi to her bed for months. ‘When the TBE virus got to my brain, the symptoms started. I felt myself slipping away, scared I wouldn’t wake up again. I was laying in bed for days at a time, my speech got very slow, my arms and legs moved involuntarily, and I couldn’t stand light or sound anymore. I had extreme headaches. It was so bad. I was happy when I could talk to Pieter or the kids for just a little while.’ Helmi’s days and months were dedicated to surviving. ‘Five months later, I started occupational therapy at home, that was the first step of my revalidation. After a while I started walking one lap around the house and built on it very slowly from there.’

Helmi’s sickness had a huge impact on her relationship with Pieter as well. Helmi: ‘Pieter and I had to find a new way in our relationship. At first, he thought that with hard work, a lot of training, it would go away again. That would make me so mad. We learned to communicate about my disease process. We were supported in that by InteraktContour, together and individually.’ She followed an individual rehabilitation program at Roessingh and was in regular communication with neurologists.

Her faith gave her something to hold on to. ‘I don’t know how often I’ve prayed, please don’t let me get depressed.’ For her husband and children, she wanted to stay alive. It gave her the strength to get through the days and fight for her recovery. Helmi: ‘It’s still a struggle to get through every day.’

Narrow dirt roads

The following years were a constant search for ways to improve Helmi’s condition. Not to mention a quest for understanding and accepting an acquired brain injury (ABI). In addition to in-depth guidance from InteraktContouren Hersenz, she started getting psychosomatic physiotherapy to restore the balance between tension and relaxation, between strain and strainability. It’s paying off, helping to regulate the over stimulation of Helmi’s autonomic nervous system.

She’s learning to organize everyday things around the house again. As she can’t process information quickly because of the ABI, she’s given some tools. Helmi:’ What helps me, is for example the cookbook we made, which explains step by step how to cook spaghetti. Everything from filling the pot with water to draining it again.’ As the neurologist told her, ‘While others easily get from A to B via the highway, you have to take the narrow dirt roads with detours in your head.’

A normal day

Helmi: ‘Now, a normal day looks like this: When I get up around 8 am, my speech is really slow. By doing brain exercises, I wake up my brain. Around 10 am, I’m slowly getting there. I write everything down, otherwise I’d forget. I also make a daily schedule. Every now and then I go shopping, but with earplugs in. Pieter then has the full list and I focus on buying 3 or 4 products. That costs me a lot of effort already. After lunch, I sleep for an hour and a half. Fortunately, I can now cycle again, with a maximum of 15 minutes. If I’m having a good day, I can catch up with a friend for half an hour. But never more than one friend at a time. I keep looking to balance engagement and rest. If I go over my limit, I have to puke, my speech gets slow and my headache gets extra bad. Everything I do gets slowed down then.’

Take a tick bite seriously

‘How many times have I been told that ‘someone I know got bitten by a tick and got all better’ or ‘you’re looking so well, Helmi’. Even if I look well on the outside, my head has been in a wheelchair for years.’ According to Helmi, there are two scenarios with TBE: ‘You get extremely sick and suffer brain damage, or you die.’ What struck her most about the healthcare system, was how much ignorance there still is, like she experienced at her GP’s office and the RIVM. ‘That’s why I think it’s important to share my story with the outside world. I want to tell the reader: Take tick bites very seriously and if you belong to a high risk group such as forest rangers, then at least get yourself vaccinated.’ With tears in her eyes, Helmi continues: ‘It’s going to be a life with TBE now, grieving the Helmi that’s not here anymore. But there’s also a new Helmi.’ She is reminded of a saying she encountered in a Thai monastery once. Helmi: ‘There I read: Nothing is mine, not even myself. And that’s the truth. You don’t have your life in your hands, it is given to you. So enjoy the small, ordinary things, and you’ll know that’s what it’s all about!’

Helmi Hoogeveen – Vuurboom – married to Pieter – mother to two sons (28 en 25 years old) – saying: nothing is mine, not even myself!

This interview has been written by Esmiralda van Lieshout of Columns & More on behalf of De Fietsende Vrienden

Related websites:
www.hersenz.nl
www.interaktcontour.nl
www.revalidatiecentrumroesssingh.nl
www.tekenbeetziekten.nl